Transcripción de la entrevista con María José Camba.

Hace mucho tiempo que tenía ganas de decir esto.

¡¡¡Bienvenidos a la primera entrevista de cita con el experto!!!

Hoy además tenemos la suerte de contar con una profesional que lleva más de 14 años trabajando en enfermedades metabólicas y que ha publicado junto a la Doctora María Luz Couce varios libros, entre ellos “Alimentación de las aminoacidopatias, aspectos nutricionales y dietéticos» tanto la primera como la segunda edición, así como también es una de las creadoras de Odimet, que es una herramienta de la cual hoy también hablaremos.

Es dietista, forma parte del equipo de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas «UDyTEMC» del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela.

Estamos hablando de María José Camba Garea.

Muy buenas María José y muchas gracias por haber decidido participar aquí conmigo en esta primera entrevista.

Gracias a ti por pensar en mí para iniciar este proyecto que sin duda será interesante y espero útil para todos los que decidan echarle un vistazo.

Muchas gracias, la verdad que para mí es muy importante poder comenzar con alguien con la experiencia como la que tienes tú y también siendo una persona de un servicio como en el que tú trabajas, donde tenéis una larguísima experiencia en las enfermedades metabólicas y en el cribado neonatal.

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Teniendo en cuenta la situación en la que estamos y que seguramente tienes muchas cosas entre manos y que es un poco más complicado de lo habitual, por eso que de verdad, muchas gracias.

Bueno, por cierto, ¿que tal lo estás llevando tanto tú como el servicio en estos momentos?

Tanto personalmente como a nivel profesional, bien, desde el primer momento pude trabajar, cosa que es muy positiva. A nivel personal, vivo en una pequeña aldea gallega por lo cual el confinamiento es muy relajado digamos que somos privilegiados ya que podemos estar muy conectados y además no tener que estar encerrados en una casa ya que tenemos un pequeño jardín, esto hace que no sea tan difícil de llevar.

A nivel de la unidad, pues está todo el mundo a pleno rendimiento, los que pudimos, teletrabajando y el resto está ahí al pie del cañón desde el inicio y siguiendo con muchas cosas.

Pues por eso mismo, muchas gracias.

Me interesa mucho conocer los temas nutricionales de las enfermedad metabólicas que es hoy el tema que vamos a tratar, el «Control del Tratamiento Nutricional de los Pacientes con Enfermedades Congénitas del Metabolismo durante el confinamiento”

Teniendo en cuenta esto me interesa mucho saber:
¿hasta qué punto la nutrición y el control dietético es importante en este tipo de patologías?

Bueno una alimentación saludable es importante para todo el mundo, en los pacientes con errores congénitos del metabolismo hay que tener en cuenta que gran parte de las enfermedades que vemos en la consulta tienen como parte importante su tratamiento, además de los suplementos y los tratamientos farmacológicos el tratamiento nutricional y aquí tenemos que tener en cuenta dos puntos muy importantes.

En primer lugar el tratamiento nos ayuda a controlar la enfermedad que tengamos, es el objetivo principal pero también tenemos que conseguir que estos niños, (porque yo habitualmente me dedico a la parte de pediatría), que consigan un crecimiento y una nutrición óptimas y adecuadas para que nos permita llegar a los percentiles adecuados para cada uno de los rangos de edad de todos estos pacientes.

¿Y de qué forma ayudáis a estos pacientes a mantener un control de la dieta? porque por lo que se, son dietas a veces un poco complejas al principio hasta que te acostumbras, estoy pensando en padres que acaban de tener un recién nacido y tienen que empezar a pensar en cómo organizarse y ya no digo nada cuando empiezan a introducir alimentos que es aquí donde entra tu función. ¿de qué forma podéis ayudar a estos los padres?

En Primer lugar la situación que nos encontramos nosotros cuando llegan los papás en la mayoría de los casos son pacientes que llegan después de un cribado neonatal, te encuentras con situaciones familiares donde, teniendo en cuenta que el único ingreso agradable en un Hospital es para tener un hijo, entonces están super contentos con su bebé y reciben una llamada en la que les dicen que hay que repetir la prueba de talón y muchos de ellos salen después de ese llamada con un diagnóstico de una enfermedad que no les suena para nada, la mayoría con unos nombres complejos, por lo que es una situación difícil para todos los padres, hay que tener en cuenta que, digamos que las enfermedades metabólicas congénitas podríamos dividirlas, en función del principio inmediato que está involucrado o que no se metaboliza correctamente, podríamos hacer grupos como enfermedades de proteínas de carbohidratos y de grasas que son los principios inmediatos, es decir, es lo que necesitamos para vivir, entonces claro, llega un papá o mamá, con un niño con una dieta controlada en proteínas, al que le tienes que decir que hay muchos alimentos que son nutritivos y que todo el mundo entiende como muy buenos alimentos que no va a poder tomar.

Pero una vez superada esa fase de asimilación de, tengo un peque con una enfermedad metabólica, digamos que mi primer contacto con los papas es cuando empiezan con la alimentación complementaria, hasta el momento en el que el niño de seis meses más o menos que está alimentado siempre que se puede con la lactancia materna y si no con fórmulas específicas y fórmulas infantiles pues digamos es relativamente fácil porque tú le das pecho o le haces una formula, como cualquier otro bebé, el problema realmente empieza cuando empiezas a diversificar esa alimentación, a introducir los alimentos.

Para ayudar en esto nosotros en el 2008 creamos una herramienta informática, Organizador Dietético Metabólico, Odimet, que es un programa que en un principio se creó para ser manejado por profesionales, pero que pronto nos dimos cuenta que podría ser una herramienta útil para ayudar a los padres a normalizar la vida de los niños

¿Y esto no puede ser un poco complicado? porque estamos hablando de una herramienta para profesionales que habéis adaptado, me imagino que hay que manejar muchas cosas internas, ¿no puede ser un poco complejo para los padres o pacientes?

En principio sí que puede parecer complejo, porque tú llegas y te dicen, aquí hay una herramienta con la que usted va a aprender a hacer los menús de su hijo y nosotros le vamos a guiar, normalmente en la consulta de dietética se hacen los cálculos nutricionales, después lo que hacemos es instruir a las familias. Hay que tener en cuenta que son enfermedades crónicas y que hasta que las terapias génicas nos ofrezcan otros tratamientos, la terapia nutricional o dietética como dijimos anteriormente, es un pilar importante dentro del tratamiento, entonces parte de las primeras visitas a la unidad de dietética es aprender a manejar el programa, nosotros lo que hacemos es instruir a las familias, es un programa de un manejo fácil, una vez que tu entras ya te das cuenta que no es complicado, tiene una base de datos en la que hay casi tres mil productos ahora mismo, en el que están prácticamente todos los productos naturales, frutas, verduras pescados, carnes, también están los suplementos y las fórmulas adaptadas para cada una de las metabolopatías y luego hay parte de alimentos manufacturados.

Cuando creamos el programa pensamos que además de esta base de datos general sería interesante que cada paciente o cada usuario pudiese crear su propia base de productos, y ¿porque pensamos esto? y porque dada la cantidad de productos manufacturados que hay y aunque nosotros intentamos tener distintas marcas y distintos productos, no eres capaz de registrar todos los productos que se puedan encontrar en una gran superficie dedicada a la alimentación.

Cada usuario lo que puede hacer es usar la base de datos general y crear su propia base de productos que nosotros como administradores del programa podemos incluso rescatar y añadir si nos parece el producto lo suficientemente interesante a la base de datos general para compartirla con todos los usuarios.

Entonces de alguna manera, se va creando entre todos, se va alimentando esa base de datos que después redunda en beneficio de todos.

Si, exacto, así es, es interactiva.

Y ¿cuál es la principal ventaja de esta aplicación?¿Cual es realmente la ventaja para los cuidadores o pacientes?

Primero normaliza y hace que tú seas el primer responsable y el máximo conocedor de la alimentación de tú hijo. Para nosotros, es muy importante y nos da mucha seguridad, porque en las familias son los papás los que organizan los menús, pero están siempre supervisados por cualquier profesional de la unidad, entonces la ventaja que tiene el programa es que nosotros, si el paciente comparte su usuario ODIMET con nosotros, podemos entrar directamente en el usuario del paciente y lo que hacemos es revisar cada uno de los menús o de las dietas que organizan los padres, esto les da esa seguridad de que lo están haciendo ellos pero que siempre hay alguien que los supervisa, y a nosotros nos da también esa seguridad de que el niño, digamos que puede adaptarse más a los alimentos que dentro de lo que puede tomar el, son más comunes en la zona donde viven los padres, o tienen un mayor acceso o por lo que sea, por razones culturales, económicas, que son más cercanos a cada familia y que además ayudan a que ese niño no tenga una alimentación tan distinta, siendo diferente a la familia, yo creo que esa es una de las grandes ventajas.

La adaptabilidad, es una de las principales ventajas sin duda, a cada familia, entorno, zona, tipo alimentación, si es verano, es decir, las épocas del año.

Si, la estacionalidad, ayudas a que primen los productos de temporada, de cercanía, un poco que sea una forma de normalización, siempre dentro de que el objetivo principal evidentemente es que la enfermedad esté controlada, y el niño, crezca correctamente, pero también esa normalización es decir la mayoría de pacientes con enfermedad metabólica hoy en día diagnosticados en un cribado, que son diagnosticados de pequeñitos y que realizan el tratamiento tienen unas vidas absolutamente integradas y normalizadas, entonces el hecho de que tú seas capaz de organizar el menú de tu hijo de la misma manera que la de la familia pues ayuda muchísimo a la normalización, hay que tener en cuenta que la alimentación es algo que se hace todos los días varias veces al día es decir no es como, me tomo una pastilla y ya está, no, aquí tienes que comer y tienes que comer varias veces al día tienes que hacerlo todos los días y normalmente en todas partes, los latinos ademas somos muy sociables y lo que queremos es comer todos juntos con los amigos y familia, ayuda mucho a integrar a estos peques en su entorno familiar, en su entorno social, entornos de amigos.

Porque tú, por ejemplo, imagínate que tienes un cumple y tienes que adaptar la alimentación de tu peque a ese cumple, pues puedes organizarte y que coma sin ser muy diferente.

Hablando de organizar esta herramienta en este momento de confinamiento, quizás es una herramienta que al ser digital y que se puede acceder desde cualquier parte, no sea necesario ir a la consulta tan a menudo, imagino que ha sido útil para este momento.

Yo creo que ha sido muy útil porque a mí me ha permitido estar en el salón de mi casa y desde el salón de mi casa pasar consultar de manera virtual, de hecho tenemos algunos pacientes que son nuevos y las mamas dicen, ¡Guau qué rapidez!, ¡gracias por el servicio!. Porque realmente es que yo recibo el mail o la llamada de los padres y me pongo en contacto con la persona que esté en ese momento en la consulta, entramos con su usuario, revisamos la dieta, yo la reviso, se la pasó a los pediatras, da el Ok y en el momento que está el Ok se le dice a los padres si hay que hacer alguna revisión o ajuste, si hay que subir proteína, bajar proteína, aumentar calorías, etc… yo creo hemos pasado con nota, aunque esté mal que lo diga yo, pero creo que este confinamiento lo estamos pasando bien, gracias a esa experiencia previa que teníamos

¿Que hubiera pasado si no tuvierais una herramienta como esta? Hubiera sido más difícil.

Sin ninguna duda, si, yo creo que habría sido difícil y le habría dado inseguridad a las familias, porque las familias están muy seguras con todo esto. A mí por ejemplo me ocurrió hace poco, que yo estaba hablando con una mamá, es un nuevo diagnóstico de una aminoacidopatía, y le comentó a su pediatra como estábamos haciendo el control dietético y el pediatra, que no conocía esta herramienta, le dice, «¡Guau! no sabía que se podía hacer eso», pues si que se puede hacer eso, a mí me tocó tener que instruir a una mamá en el manejo del ODIMET justo la semana pasada, la mamá al principio decía, «no sé, no voy a poder” y yo le decía, no te preocupes lo hacemos por teléfono, llamas las veces que quieras, entramos en tu perfil, no te preocupes, me llamas.

En dos días ya estaba puestísima y ya hace ella todos los cálculos, los envía, hay feedback absoluto, Creo que, sobre todo al principio hay que ser capaz de empatizar con todas estas familias que se encuentran con esta situación.

Eso es algo que en vuestro servicio hacéis muy bien y desde hace mucho tiempo, me consta, de estar muy cerca del paciente, porque la verdad que estas patologías al principio se hace un mundo para la familia porque al principio todo es un susto muy grande y tener que empezar a manejar la situación teniendo ese apoyo y esa búsqueda de la normalización con herramientas como esta por ejemplo y con vuestro servicio, pues bueno estoy seguro que para todos ellos será una suerte.

Ten en cuenta que un niño nunca trae el manual de instrucciones, y cuando te viene un modelo exclusivo, digamos, pues eso asusta y muchas veces te hacen preguntas que te tocan, pero tienes que pensar qué haría yo en su lugar, quiero decir es normal estar preocupados, las primerizas porque no saben y las mamás que ya tienen otro porque lo comparan con el anterior, por eso es muy importante la empatía, porque además a ellas les da confianza, yo creo que es importante crear ese ambiente de confianza, evidentemente no somos familia no somos amigos pero somos unas personas, que estamos ahí para ayudarles en todo y si tienes que llorar con ellos, pues lloras, y sí si tienes que reírte un rato con ellos, te ríes.

Me imagino que habrá momentos y situaciones donde las cosas no son fáciles porque hay momentos complejos y complicados.

Pues claro, es decir, ver a los padres llorando en una consulta, no saber casi como consolarlos, tienes que estar ahí, y escucharlos, animarlos no te preocupes ya verás, todo va a salir bien, cuando tú a lo mejor no tienes muy claro que todo va a salir bien.

Porque en realidad, eso no lo sabe de nadie realmente en una patología rara de este tipo pero vosotros tenéis los herramientas para poder ayudar y orientar.

Claro, tienes que intentar transmitir seguridad sobre todo y ánimo porque la situación a veces sí que es compleja, pero luego cuando va pasando el tiempo, los niños ya van creciendo y hablando, ya se van expresando, notas un relax, hay una diferencia de las caras del primer día de los papás, la actitud y todo. Una vez que ven que los niños van creciendo, que son como sus hermanos, pues eso hace que empiecen a disfrutar de su peque.

Y esto hace que se normalice la situación y eso ayuda mucho a relajar la situación, los sentimientos, te vas acostumbrando y es algo que también tiene mucho que ver con el trabajo que hacéis.

Antes comentaste que un médico, de un compañero que se sorprendió al ver como funciona la aplicación ODIMET y lo útil que puede ser, ¿es una herramienta exclusiva solo de este hospital, de esta unidad? o ¿es algo que se podría usar en otras unidades por otros profesionales?

Lo puede utilizar cualquier profesional, en principio estaba orientado hacia las enfermedades metabólicas congénitas, pero se puede utilizar para calcular tratamiento dietético, es decir alguien que quisiera utilizarlo, por ejemplo, para diabetes, o para lo que se quiera.

Es decir entonces que esta es una herramienta que puede utilizar cualquier profesional de enfermedades metabólicas por supuesto y además tiene una gran ventaja debido a la experiencia que ya hay detrás, pero también para alguna otra patología o para un estudio, para cualquier que le pueda encontrar una utilidad, quiero decir que es una herramienta totalmente abierta.

Es absolutamente abierta gratuita y es algo que hicimos con mucho cariño y mucho esfuerzo y que digamos que lo que queremos es que sea útil al mayor número de personas posible profesionales, familias, y a todo el que la quiera utilizar.

Bueno, pues aunque parezca mentira ya estamos al final de la entrevista, el tiempo pasa muy rápido.

¿Te gustaría compartir o comentar algo hacía tus pacientes o hacia los pacientes en general o profesionales, algunos de ellos que a veces se encuentran con estas patologías y no tienen tanta experiencia, estoy hablando de hospitales más pequeños o casos de este tipo, ¿que les podías transmitir?

Yo creo que el mundo metabólico, hablamos en general, pero son enfermedades congénitas del metabolismo, es un mundo que atrae un montón, es decir una vez entras te vas a quedar, nosotros estamos aquí siempre para ayudar a cualquiera que lo necesite, sean familias o profesionales, sólo tienen que ponerse en contacto con nosotros.

En ODIMET hay varios contactos, estamos pensando ahora en darle una revisión a la web, porque ya tiene unos añitos y aumentaremos también más contactos de personas que están ahora en la unidad porque yo recuerdo cuando llegué a la unidad que la unidad era el laboratorio, la Dra. Couce, el Dr. iglesias y finalmente llegué yo, ahora es un ente con gran cantidad de profesionales increíbles súper trabajadores, buena gente que es puntera en diagnóstico, tratamiento e investigación

Y en adultos.

Por supuesto, en adultos, los compañeros de adultos son increíbles vamos, unos grandes profesionales y personas también.

Es que gracias a la buena labor de la pediatría metabólica durante muchos años hoy en día por suerte ya hay muchos pacientes que están en la edad adulta y muchos de ellos con una vida bastante estable y se ha necesitado crear y desarrollar este importante espacio para Adultos.

Sin duda, además son muy buenos profesionales muy buena gente que tienen esa capacidad de recoger a los pacientes pediátricos, que van como de la mano y ellos digamos que su visión es, además de seguirles, soltarles un poco para que empiecen a volar solos, y todo está integrado en la unidad, está la parte pediátrica, la parte de adultos, todo lo que es investigación y laboratorios.

Un laboratorio muy puntero también.

Por supuesto, súper profesionales y además muy majos, eso para trabajar es muy importante, que haya buen ambiente, que todo el mundo esté ahí aportando su granito, que el trabajo de todos es igual de importante, todos ponemos nuestro granito, aunque siempre tenemos nuestro faro guía ahí, que es la Dra. Couce.

Pues por mi parte nada más, simplemente agradecerte de verdad, de corazón que hayas querido participar en esta primera entrevista que espero que sea la primera de muchas, seguro que si son de esta calidad, tanto a nivel de conocimiento como el que nos has aportando y también a nivel humano, y que espero puedan seguir aportando otros profesionales de las enfermedades raras y bueno sobre todo sabiendo la situación en la que estamos, como decía antes, darte las gracias y desearte que este confinamiento termine, porque estamos ya viendo la luz al final del túnel, que podamos seguir avanzando gracias a profesionales como vosotros e investigadores que están trabajando ahora mismo incansablemente para poder ayudar a salir de esta situación de verdad, y eso será cuando tengamos vacunas, tratamientos efectivos etcétera. Espero verte pronto en la consulta.

Gracias a ti, por la iniciativa, por pensar en las dietistas, porque, estamos ahí también poniendo nuestro granito de arena, y si, yo espero que se pueda salir, no debemos olvidar que la investigación y la formación es vital y bueno no estaría mal que eso llegase a la conciencia de todos los que tienen que tomar decisiones y que no podría ser un país sin ciencia y sin conocimiento, hay gente muy buena que lamentablemente no puede realizar su labor por falta de medios y es una pena.

Pues hacemos un llamamiento a quien quiera escucharlo de que hay que seguir mejorando y avanzando, que hay profesionales con muchas ganas de hacer cosas, de trabajar, solo hace falta más apoyo de todos lados del público y del privado, de todos.

Bueno, pues nada más, hasta aquí esta entrevista de hoy, espero que haya sido de vuestro interés, seguro que sí, os invito a ver las próximas entrevistas que iremos teniendo próximamente, así que nada más, nos vemos muy pronto en la próxima entrevista.

¡¡¡Hasta luegooo!!!