Un paseo por la terapia Génica

Por Pedro Lendinez

El día 29 de Febrero es el día elegido para dar más visibilidad a las Enfermedades Raras Internacionalmente. ¿Por qué éste día? Precisamente por su rareza, porque no ocurre todos los años, porque es uno cada cuatro años. De ahí la similitud con las Enfermedades Raras es una entre miles.

En 2008 la Organización Europea para las Enfermedades Raras  eurordis.org estableció éste día para dar más visibilidad a este grupo de Enfermedades. A efectos de organización se estableció que los años no bisiestos la fecha para la celebración fuera el 28 de Febrero. También el 2008 fue el 25 aniversario de la aprobación del «Reglamento sobre medicamentos huérfanos» de los Estados Unidos.

Es una iniciativa que inicialmente se desarrolló en Europa y con el paso de los años ha ido adquiriendo un carácter más global llegando actualmente a ser conocida como el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En éste día las diferentes organizaciones que trabajan por y para las Enfermedades Raras, (colectivos de pacientes, investigadores

sociedades científicas, administración pública, los propios pacientes y sus familiares y demás

personas afines) organizan eventos para concienciar a la sociedad sobre la existencia de las mismas.

Haciendo un breve recorrido por la historia de éste día podemos destacar:

2008:
Instauración del día 29 de Febrero como “Día de las Enfermedades Raras” por Eurordis en varios países europeos y Canadá.
25 aniversario de la aprobación del “Reglamento sobre medicamentos huérfanos en EE.UU.”

2009:
Por primera vez fue celebrado el día de las enfermedades raras en Rusia, Ucrania, Panamá, Colombia, Argentina, Australia, la República Popular China, y los Estados Unidos.
En Europa se desarrollaron eventos por parte de más de 600 organizaciones coordinadas por EURORDIS.

2010:
Se celebra por primera vez en Letonia, Lituania, Eslovenia y Georgia.
Se organizaron eventos en un total de 46 países participantes coordinados por EURORDIS Y NORD.
El lema de éste año fue «Pacientes e investigadores: compañeros de vida».

2011
Bajo el lema «Enfermedades raras y desigualdad en salud» participaron en ésta ocasión 53 países.

2012
El día cayó por segunda vez en 29 de febrero. Bajo el lema «Solidaridad» y el eslogan «Raros pero fuertemente unidos» participaron 63 países.
Por primera vez: Chile, Costa Rica, Guatemala, Pakistán y Venezuela.

2013
Bajo el lema «Las enfermedades raras sin fronteras» este año se unieron Bahrein, Islandia, Israel, Líbano, Macedonia, Palestina, Arabia Saudí y Singapur, para sumar un total de 71 países participantes.
En España, fue designado como el Año Nacional de las Enfermedades Raras por el Ministerio de Sanidad.
En Bruselas, EURORDIS presidió junto con miembros del Parlamento Europeo una reunión de debate político titulada «Un acceso más rápido a los Medicamentos para los Pacientes de Enfermedades Raras».

2014
Ese año el tema fue Care (Cuidado), y el eslogan: «Unidos por un mejor cuidado».
Participaron 84 países, 9 de ellos por primera vez: Cuba, Ecuador, Egipto, Guinea, Jordania, Kazajistán, Kenya, Oman y Paraguay.
Se contabilizaron 410 eventos en todo el mundo.

2018
El tema del año fue la investigación y los investigadores que se dedican a descubrir enfermedades y tratamientos.
Participan más de 90 países, contando con la participación por primera vez de Cabo Verde, Ghana, Siria, Togo y Trinidad y Tobago.

2019

Bajo el eslogan «Muestra tu rareza; muestra que te importa» hubo 506 eventos en 98 países.
El tema fue «Uniendo la salud y la atención social», enfocado a cerrar las brechas que existen en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.

Se unieron por primera vez República Dominicana, Lesoto, Montenegro, Namibia, Qatar y Sri Lanka.

Toda esta información está disponible en rarediseaseday.org donde además podremos encontrar más iniciativas y eventos programados para 2020.

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