Divulgar para hacerlas #menosRaras

menosRaras nace con la idea de ayudar en la divulgación del conocimiento del mundo de las enfermedades raras, tanto desde un punto de vista científico como humano. Hacerlas #menosRaras es nuestra misión dando visibilidad a los recursos y herramientas existentes para mejorar el diagnóstico, tratamiento y en definitiva la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Nuestra visión es conseguir un mundo en el que todas las enfermedades raras tengan el diagnóstico y el tratamiento adecuado, para lo cual utilizaremos nuestros conocimientos en comunicación ayudando en la difusión del conocimiento de estas enfermedades, compartiendo publicaciones sobre todos los aspectos que puedan ser de interés. Además daremos información sobre las distintas enfermedades, investigaciones, recursos para profesionales y pacientes, entrevistas, cursos, eventos, etc.

Para conseguir estos objetivos tendremos siempre en cuenta valores como la profesionalidad, honestidad, transparencia, claridad, credibilidad y respeto.

#menosRaras está abierto a colaboraciones y colaboradores. Esperamos crear un grupo dinámico y comprometido con las Enfermedades Raras.

Es nuestro granito de arena.